viernes, 22 de diciembre de 2017

Perder la ilusión

Perder la ilusión son palabras que dan mucho miedo. De esas que no te atreves a decir en voz alta. Y mucho menos escribirlo... porque es como hacer realidad algo que no quieres sentir.
Pero hay momentos de flaqueza. Y la cabeza va a 100 por hora pensando de todo... y nada bueno.
Hace 4 meses que me diagnosticaron púrpura Shölein henoch. No es una enfermedad grave, pero es muy incómoda y dolorosa.
Es autoinmune, lo que quiere decir que tus defensas atacan a tu propio cuerpo. Se me llenan las piernas de puntos rojos (petequias) y la cabeza y las articulaciones te duelen constantemente. Se inflaman... un día una rodilla, otro día un pie.


Pero esto no es lo complicado. Es algo que no se entiende, porque no es común.
Te dicen cosas como "tu positiva, eh!", o "tu haz como si no tuvieras nada" pero por más positiva que te mantengas esto sigue su curso.

Y no pasa nada... hay que pasarlo. Los brotes son molestos si, pero no son eternos.
Pero sinceramente... me he sentido muy sola y por personas muy cercanas. Eso lleva a la decepción y por último a perder la ilusión.

Es en los momentos difíciles en los que ves realmente quien esta a tu lado y quien no.

Solo deseo que ese sentimiento sea por todo esto, por la medicación y por puro agotamiento.  No entiendo por qué no hay más información sobre esto. Todo es un "puede ser por mil cosas" o un "realmente no se sabe".  Quienes estan a tu alrededor te hacen las mismas preguntas que tu a los médicos. Y hasta parece molestarles que no sepas responder. Si no lo sabe el medico como lo voy a saber yo... en fin

Al menos me he podido desahogar un poco y no descarto la idea de abrir otro blog sobre esto. Al menos entre nosotros si tendremos apoyo.

Muchos muchos besos y gracias por leer este post tan personal para mi.

11 comentarios:

  1. pucha que triste que tengas que pasar por esto, mucha fuerza! sé que probablemente siempre te dicen lo mismo que tienes que salir adelante. Pero lamentablemente no queda otra y la persona que siempre estará contigo eres tú, las demás personas no son seguras, pero si puedes apoyarte en alguien hazlo.
    beso y mucha suerte

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  2. Nunca había oído de esta enfermedad, es verdad que es desconocida. Aunque sea lo tipico, hay que ser fuerte y seguir adelante, y esto te dará igual muchas veces porque tendrás momentos sin ilusion como bien dices, pero de todo se sale. Habla con los que estan a tu alrededor, probablemente ellos esten tan perdidos como tu.
    Muchos besos y que se pasen pronto los males!

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  3. La ilusión es lo último que tienes que perder guapa. Es muy cierto lo que dices, en los momentos difíciles se ve quien está siempre ahí y quien no, pero eso no tiene que hacerte estar triste, es simplemente una realidad a la que tenemos que acostumbrarnos. Las personas que merecen la pena en nuestra vida y que siempre están ahí se cuentan con una mano.
    Intenta no preocuparte y descansar. Espero que te recuperes pronto. Besos!

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  4. Lo peor de tener una enfermedad es la gente que te rodea, mucha de ella no te comprende y lo peor no te apoya, pero la mente lo puede todo y eso hace afrontar las enfermedades de otra manera, al final convives con ellas y te sobrepones a todo, cuando tengas esos dias de brote intenta mantenerte fuerte, normal que ahi tengas bajo el animo pero siempre con fuerza, no conocia esta enfermedad, te doy todo mi apoyo, te deseo Felices Fiestas!!besos

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  5. vaya lo siento mucho, espero que pronto estes mejor, estas cosas son complicadas porque no sabes que hacer, y lo peor es eso, que te decepcione gente que quieres, se lo que es, no con enfermedad pero si de otras maneras, y lo unico bueno es que al menos ya sabes a quien no dedicar tu valioso tiempo. besos y ánimo

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  6. Es inevitable venirse un poco abajo por este tipo de cosas pero no queda otra opción que aceptarlo y saber vivir con ello, y quien no lo entienda no tiene cabida en tu vida pues ahora solo necesitas apoyos y no estorbos
    Un besote cielo

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  7. Hola bonita! La verdad es que es una pena que no se sepa mucho sobre algunas enfermedades. Al no ser muy comunes, no se investiga tanto y es poca la información, y claro, se destina tan poco dinero en investigación (al menos en España).. Siento mucho que te sientas decepcionada por según que gente, pero es ley de vida, y mejor darse cuenta lo antes posible de quien está y quien no. Ya se que es muy típico eso de sentirse positiva y demás, pero es que tienes que intentarlo, aunque a veces todo se venga abajo. Muchísimo ánimo, y cuando quieras desahogarte, por aquí nos tienes para leerte. Besos.

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  8. Muchísimas gracias de corazón por todas vuestras palabras de ánimo. Cuando lo ves todo negro es complicado ver que realmente es un momento de flaqueza. Soy consciente de que todo pasa y la gente actúa como actúa porque tampoco saben como ayudarte. Escribí este post en una situación triste pero creo que es importante porque hay mucha gente que tiene momentos así. Ya sea por enfermedad o por cualquier problema que tenga. Poder escribir esto o leerlo ayuda en ese momento a no sentirse sola. De corazón, muchísimas gracias!

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  9. Lo siento Lala, la verdad es que no conocia esta enfermedad. Espero que te recuperes pronto. Un beso

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  10. Hola guapa
    Solo quería mandarte mucho ánimo, no ose lo que debe de sentirse al pasar por algo así, sobretodo ver que los de tu alrededor no te apoyan básicamente porque no lo entienden..
    Espero que los brotes sean cortos y que puedas pasar largos periodos sin ellos
    Un besazo

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  11. Hola, no conocía de este mal, imagino la frustración que debes sentir al no saber el origen, ni la causa de tu enfermedad, pero creo que debes de tratar de no perder la ilusión a pesar de las dificultades.

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